Celui qui me mettra debout (avec des efforts surhumains) par surprise lors d’une simple visite pour avoir son avis, je ne m’y attendais pas du tout, en une séance mi Octobre : pour mon cas, LE PODOLOGUE, un magicien, avec ses tapis doux après des massages efficaces, la rééducation peut commencer. J’en ai presque eu les larmes aux yeux, il a réussi à me faire tenir debout; là ou tous les médecins avaient échoués. La phase chaude inflammatoire est terminée, les douleurs ont bien diminuées, l’espoir renait. Mi-octobre, je tiens debout grâce au podologue donc, avec appui sur surface molle type tapis de yoga et 1 semaine après, réapprends la marche avec une béquille après 4 mois d’atroces douleurs rendant la position debout impossible, sans pouvoir tenir sur les pieds pas à pas, l’os du pied gauche le plus atteint est à remettre à plat ce qui n’est pas sans douleur mais supportable… Car il s’était atrophié et déformé. L’infiltration a failli m’abimer le pied, plus jamais.
Fin Octobre, j’arrive à me déplacer chez moi avec des pantoufles rembourrées ICI avec une béquille seule, les 2 pieds au sol, la béquille pour réduire le poids du corps sur les os du pied et du tibia, dont l’état est inconnu suite aux “attaques” et compression de l’algodystrophie, bon j’avoue démarche d’une personne en rémission, type canard ou enfant qui réapprend à marcher avec prudence, la démarche de top model et la course ce sera plus tard, remarcher est déjà un exploit savourons déjà ce moment (réactivons muscles, nerfs, ligaments etc). Et là je redécouvre ma taille 1m80, j’étais si petite en fauteuil roulant, l’impression d’être une géante après des mois assise, le grand réfrigérateur m’apparait si bas une fois debout, on voit la vie de haut du coup, ça change, drôle de sensation. Je lâche alors à un proche “comme je suis grande” j’avais oublié, des éclats de rire fusent. Je dors très bien les nuits, vraiment fin Octobre je revis, c’est extra. En cas de douleurs, DOLIPRANE à ce stade et ça suffit à m’endormir.
Objectif : Plusieurs mois de rééducation, douleurs supportables désormais avec de rares pics, on revit. Le Podologue a été mon “répérateur”, mais en phase froide (3 mois et demi à 4 mois après le début de la maladie) car en phase chaude, j’étais intouchable à cause des douleurs atroces. Désormais le doliprane (inefficace pour moi en phase chaude) aide à soulager les douleurs à ce stade selon les personnes en phase froide puis de guérison.
Réapprendre à marcher, se faire confectionner des semelles sur mesure pour soulager l’aponévrose, inflammée par l’algo et qui empêchait la marche. Douleurs supportables pour réapprendre à marcher, les raideurs ont quasi disparues (leur fréquence est max de 1 tous les 2 jours pendant quelques minutes). Les bandages favorisent les raideurs mais j’en mets pour dormir c’est plus confortable. Les nerfs du talon restent un peu coincés, brulent à l’appui etc, le support sur lequel on pose le pied est très important, plus il est doux et rembourré plus ça me soulage, alors c’est pantoufle à gogo pour soulager les pieds, ce type de pantoufle pour réapprendre la marche à la maison ICI, et chaleur au pied à gogo qui me soulage en cette phase froide. L’attaque virulente de l’aponévrose dans mon cas a été terrible. Ce type de chaussures qui ne compresse pas trop le pied à scratch qui permet d’insérer le pied sans forcer ICI. A noter avec les œdèmes et les semelles, prendre facilement 2 tailles au dessus de votre taille de chaussure normale.
Pour aller à l’extérieur, après plusieurs essais, et achats retournés, j’ai trouvé mon second bonheur avec cette chaussure : ICI On est d’accord elle n’est pas jolie, mais comme l’esthétique n’est pas important dans ce cas précis ! Le confort, la réduction de la douleur et le maintien sont le plus important et surtout la marche même à petits pas. Clairement je chausse du 41 je l’ai pris en 45 à cause des semelles supplémentaires et des œdèmes. Bon j’ai un peu exagéré un 44 aurait suffit. A la base, ce sont des chaussons mais ils sont imperméables (caoutchouc en dessous) je ne vois pas pourquoi ne pas sortir avec, je sors avec tant pis, mon but est de marcher pas de faire la belle à ce stade. Minimum 2 tailles au dessus de sa taille normale pour que le pied respire et surtout si on a des œdèmes c’est hyper pratique. Car en 44 j’ai fait l’essai , c’est simple le pied étouffait. En 45 Total confort, alors même que ma taille normale de chaussure est 41 pour 1m80. Quand j’en serai totalement débarrassée on repensera à la taille normale.
Grace au podologue je non seulement tiens debout, mais aussi arrive à faire des pas avec une béquille pour épauler mes petits pieds. Ce qui pour le commun des mortels n’est rien, mais pas pour moi en rémission d’algo, j’applaudis chaque pas. “victoire” ! Mais reste sur mes gardes cette maladie est imprévisible.
Je garde quand même encore chaise d’intérieur et fauteuil roulant au cas où jusqu’à la fin de la rééducation qui prend bien plusieurs semaines à plusieurs mois. La patience, la résistance à la douleur voici ce que l’algo vous apprend et c’est terrible. Vous découvrez alors le vrai visage de certains “proches” en bien ou en mal. Mais il faut tenir bon, toute chose a une fin. Les douleurs et raideurs s’estompent peu à peu au bout de quelques semaines après les premiers pas, la marche est lente, attentionnée mais effective. Si les nerfs eux bougent régulièrement, c’est désormais avec peu de douleur (sensation de bulles et de fourmillements), c’est désormais plus de la gêne qu’autre chose, celles à l’appui se réduisent aussi petit à petit à mon plus grand bonheur. Cette sensation de revivre.
Dans mon cas phase froide a rimé avec semblant d’accalmie et de supportabilité, voir enfin se pointer un avenir. Tout paraissait morose sinon. J’ai été forte pour ne pas sombrer dans la dépression, pour les autres malades si besoin n’hésitez pas à vous faire aider par un psy, je n’en n’ai pas eu besoin étant également bien entourée, beaucoup sombrent à cause des douleurs insupportables que quasi rien ne calment en phase chaude, des alternances de phases. Des pertes d’emplois à cause des longs arrêts maladies peuvent survenir aussi, soyez bien entourés, il faut un moral d’acier).
Il est conseillé d’attendre la fin de la phase chaude (phase la plus inflammatoire) pour commencer les manipulations et rééducation du membre concerné, au risque d’aggraver la douleur. La phase chaude se termine quand on commence à refaire à peu près ses nuits et que l’articulation est froide au toucher. Et moins douloureuse, donc palpable.
C’est la maladie de la patiente…
Courage…
