Vous découvrirez ici mon partage sur l’algodystrophie principalement, ainsi que des informations sur quelques maladies rares.
Préparez-vous à explorer mon parcours d’un an et demi avec cette maladie (quatre mois difficiles suivis d’une période plus supportable, chaque mois devenant un peu plus gérable). En tant que personne directement touchée par l’algodystrophie, j’ai la légitimité de parler de cette maladie et d’en partager les multiples facettes en toute connaissance de cause.
Ce site, que j’ai conçu moi-même, est destiné à offrir mon témoignage et à partager des informations utiles grâce à mes compétences de webmaster. Mon objectif est de mettre cette plateforme à disposition du plus grand nombre pour aider les malades, leurs proches, ainsi que toute personne bienveillante à la recherche d’informations sur cette affection rare.
Car lorsque cette maladie nous frappe, on se retrouve souvent à chercher désespérément des réponses, des conseils, ou simplement du soutien. Ce site se veut donc une ressource accessible et humaine, née de mon expérience, pour toutes celles et ceux confrontés à l’algodystrophie ou à d’autres maladies rares.
Premières nouvelles pas forcément bonnes : Certains voient leurs algodystrophie, disparaitre du jour au lendemain, certains 1 mois, certains 3 mois, certains 1 an, certains 15 ans, de rares personnes l’ont à vie, ça on espère éviter. Durée moyenne 12 à 24 mois. Cela peut donc être trèèèèèès long. C’est la maladie de la patience.
Environ 50 000 cas en France, une maladie très mal connue des médecins et du corps médical, et qui ne dispose à ce jour d’aucun traitement complet. La plupart des patients souffrent au quotidien. On sait aller sur la Lune, mais en attendant, une partie de la population souffre dans sa chair. Cette maladie répond très mal aux tentatives de traitement.
Il ne s’agit pas d’un site internet médical, donc demandez toujours des avis auprès de professionnels de santé. Je partage ici simplement ce que je sais, mon expérience personnelle, ainsi que mes désillusions médicales et mes essais de traitements, dans l’espoir que cela puisse aider d’autres malades.
L’algodystrophie est un problème de santé passager, ponctuel ou permanent selon les personnes. Douloureux et sévère, avec ou sans cause, combinant un traumatisme osseux (articulaire), une mauvaise activité du système nerveux végétatif (hyperactivité disproportionnée des nerfs avec un ressenti exagéré de la douleur) et une modification des fonctions du système vasculaire (mauvaise circulation sanguine au niveau de l’articulation concernée), bref la totale. Découvrez …