L’algodystrophie est un problème de santé passager, ponctuel ou permanent selon les personnes. Douloureux et sévère, avec ou sans cause, combinant un traumatisme osseux (articulaire), une mauvaise activité du système nerveux végétatif (hyperactivité disproportionnée des nerfs avec un ressenti exagéré de la douleur) et une modification des fonctions du système vasculaire (mauvaise circulation sanguine au niveau de l’articulation concernée), bref la totale.
1 – MES CAUSES
Le paragraphe le plus court de ce site d’information : RIEN, simple fatigue physique, aucune chute, aucun traumatisme, RIEN. Au contraire j’étais en période de joie en plein préparatif d’un évènement familial. Les médecins sont dépassés, vous me direz ils connaissent très mal cette maladie, qui intéresse peu les laboratoires pharmaceutiques également au vu du nombre de personnes touchées en France. Environs 50.000, pas rentable surement. On n’est peut être pas leur priorité. Le COVID19 a suscité plus d’intérêt.
2 – MES SYMPTOMES
Les symptômes surviennent généralement de quelques jours à quelques semaines après le traumatisme, de manière progressive, me concernant, j’ai eu droit à ces symptômes là, plus hallucinants et plus étonnants les uns que les autres. Mi-juin pied gauche, mi juillet pied droit. Douleurs à 70% sur le pied gauche. 30% pied droit. Irradiation à la hanche gauche, mollet, tibia. Bref la totale.
- douleur continue, lancinante, diffuse
- douleur profonde, au niveau des articulations du pied
- douleur au calcanéum et aponévrose plantaire
- douleur exacerbée par la mobilisation de la main et des doigts, par la chaleur ou la fraîcheur
- raideur articulaire
- œdème douloureux, c’est-à-dire gonflement du pied face interne suite à l’accumulation de liquide lymphatique, qui peut prendre un aspect rougeâtre ou bleuté en déclive. Pour ma part localisé sur la face interne de la cheville et sur tout le pied en cas de forte crise.
- assèchement de la peau
- pas de transpiration, pied qui se déssèche (en cela mon cas diffère de la plupart des autres cas)
- pied chaud ou au contraire froid
- dystrophie unguéale, c’est-à-dire une déformation des ongles
- disparition des plis cutanés, c’est-à-dire des rides. Lifting naturel, j’en rirais si ce n’était pas douloureux
- sensation de bulles au niveau de l’Œdème, type fourmillement et sensation d’eau qui coule à l’intérieur
- sensation de l’os pressé dans un étau à en pleurer, ça serre, ça serre, ça serre puis d’un coup ça relâche puis rebelotte
- tiraillement et nerfs qui bougent à l’intérieur
- Œdème qui semble être aspiré de l’intérieur parfois, visible à l’œil nu, puis ça relâche, l’articulation subit et cela fait très mal
- Impossibilité à se tenir debout à cause des douleurs au pieds
- lourdeur aux orteils
- sensation de pieds nécrosés au niveau de la plante, bleuté visible
- mauvaise circulation sanguine de l’articulation concernée, hypersensibilité des nerfs, tout est décuplé et tout semble partir en vrille
- perte musculaire, jambe en brindille, me voila “mannequin” aux jambes d’aiguilles, qui fait peur à voir
- appui impossible sur les pieds à cause des douleurs atroces
De plus, le pied a un aspect rougeâtre, pâle ou légèrement bleuté. Le pied gauche à la vue est clairement parait malade le droit lu cache bien son jeu.
Les symptômes disparaissent spontanément dans 90 % des cas, au bout de 6 mois à 2 ans en moyenne. Des séquelles telles que des douleurs, raideurs ou pertes de force peuvent perdurer.
Je passe en 1 mois des béquilles au fauteuil roulant. Certains s’en sortent mieux, pour d’autres malades c’est pire. Des cas de suicides sont à noter à cause des affreuses douleurs, n’hésitez pas à vous faire aider. Je me souviens avoir demandé à mon compagnon d’aller se trouver une femme valide, ce qu’il a refusé et a préféré m’aider à affronter cet “handicap”.
3 – TRAITEMENTS
Accrochez vous, ça n’a pas été de tout repos, voici tout ce que j’ai fait et à quoi j’ai eu droit :
ANALYSES MEDICALES EFFECTUEES :
- Echographie (faux diagnostic)
- Radiographie (rien trouvé)
- Analyse sanguine (rien trouvé)
- IRM (montre plusieurs inflammations, suspicion d’algo)
- Electromyogramme (pour vérifier que les nerfs sont intacts RAS)
- Doppler (pour vérifier que les vaisseaux et artères fonctionnent bien RAS) concernant ces 2 derniers examens c’est étrange car l’algo est un dysfonctionnement du système nerveux et vasculaire, les médecins n’ont rien pu voir. Le médecin s’est surement trompé.
- Scintigraphie (révèle bien l’algo, les 2 pieds et tibia irradiaient noir)
MEDECINS CONVENTIONNELS :
- 2 médecins du sport (l’un établie le bon diagnostic, l’autre ne sait pas et me donne plusieurs ordonnances celui là je ne retournerai pas le voir)
- Mon médecin traitant généraliste et son remplaçant
- Médecin vasculaire
- Neurologue
- Urgentiste (révèle que l’algo s’attaque à mon aponévrose)
- Kiné (inefficace : petite anecdote, je me rends chez un soi disant kiné pour sportifs de haut niveau , l’ex kiné d’une certaine équipe nationale, le meilleur me dit-on, c’est simple, il m’a “malaxé” les pieds me déclenchant d’affreuses douleurs, tordant mes articulations presque, soit disant pour les débloquer, et ce sans aucun respect de la douleur, des noms d’oiseaux fusent dans mon esprit, en plus, paiement en espèce sans facture, encore un doué, un SM reconvertie surement). Faites vraiment attention et choisissez bien vos professionnels de santé. Le bouche à oreille est à privilégier, surtout méfiez vous des avis sur internet, certains peuvent “se procurer” de bons avis pour attirer et à l’arrivée grosse déception et douleurs en perspective ou de pseudos spécialistes en ci ou en ça. Des médecins et professionnels de santé m’ont par le passé sauvé la vie mais il faut savoir les trouver les bons.
MEDECINES DOUCES :
- Acupuncture (bonjour la douleur et aucun effet)
- Médecine amérindienne (oui on tente tout, légère réduction de la douleur)
- Magnétiseur (grosse arnaque me concernant, rien de rien juste mon portefeuille plus léger)
Ne vous faites pas avoir par des médecins à 100 euros la consultation et qui vous demandent de venir et revenir sans aucune amélioration j’ai eu le cas et c’est agaçant. les confrères qui vous envoient vers leurs amis etc. Ceux là on les repère très vite. Le corps médical connait très mal cette maladie et il n’y a aucun traitement complet donc ne vous faites pas avoir faites vous soigner oui mais restez prudents. Et ne croyez pas aux poudres de perlimpinpin. Dépensez le moins possible. Cela dit certains malades ont pu être soulagés par certains médecins, pas moi.
LES BAUMES ET MEDICAMENTS :
- Huile ALGODYSTROPHIE ICI absolument AUCUN effet sur moi, si 39 euros jetés à la poubelle.
- La crème BAUME AROMA ICI (aide un peu pour décontracter l’articulation)
- BAUME DU TIGRE ROUGE ICI (m’a soulagé quelques jours puis les douleurs ont repris, semblait commencer à m’irriter)
- HUILE D’OLIVE (utile quelques jours mais a commencé à provoquer une inflammation)
- HUILE DE CBD (je n’en suis pas adepte mais avec cette maladie on tente on tente, utile quelques jours mais a commencé à provoquer une inflammation)
- POCHE DE GLACE (seulement en phase chaude car aggrave les raideurs en phase froide)
- BAINS ECOSSAIS (totalement inefficace me concernant)
- Pilule complément alimentaire CHONDOSTREO FORT (mon allié au quotidien, renforce les os, les ongles, cheveux, détend un peu l’articulation)
Celui qui me mettra debout en une séance mi Octobre : LE PODOLOGUE, un magicien, avec ses tapis doux après des massages efficaces, la rééducation peut commencer. La phase chaude inflammatoire est terminée, les douleurs ont bien diminuées en 48h.