La valse des traitements, “médecins” et “praticiens”

Accrochez vous, ça n’a pas été de tout repos, voici tout ce que j’ai fait et à quoi j’ai eu droit :

Avec cette maladie on atteint souvent les limites de la médecine moderne. Le pire c’est ceux qui croient savoir et en réalité il n’en n’est rien.

ANALYSES MEDICALES EFFECTUEES :

Echographie (faux diagnostic)
Radiographie (pas d’anomalie)
Analyse sanguine (pas d’anomalie)
IRM (montre plusieurs inflammations : ligaments, aponévrose, calcanéum, tendons… bref la totale, en gros le pied allait très mal et était agressé de toutes parts, mais pas d’algodystrophie d’écrit)
Electromyogramme (pour vérifier que les nerfs sont intacts RAS)
Doppler (pour vérifier que les vaisseaux et artères fonctionnent bien RAS) concernant ces 2 derniers examens c’est étrange car l’algo est un dysfonctionnement du système nerveux et vasculaire. Pour moi ils fonctionnaient oui mais pas si bien que ça.
Scintigraphie (révèle bien l’algo), les signaux étaient noirs. Un pied qui va bien est transparent sur l’image. Le mien affichait d’immenses traces noires sur le pied et le tibia des 2 cotés.

MEDECINE CONVENTIONNELLE :

2 médecins du sport (l’un établie le bon diagnostic, l’autre ne sait pas et me donne plusieurs ordonnances celui là je ne retournerai pas le voir)
Mon médecin traitant et son remplaçant, autre aberration : à chaque consultation 25 euros et au lieu de me donner une ordonnance pour toutes les analyses en une fois, non, 1 ordonnance IRM 25 euros, rdv suivant 1 ordonnance scintigraphie 25 euros, 1 RDV ordonnance analyse de sang 25 euros etc, et ils pensent que ça ne se voient pas, on est malades aux articulations pas demeurés, la facturation semble se faire pour ces 2 là par ordonnance, choisissez bien vos professionnels de santé. Belle technique pour facturer un max le patient et la CPAM, c’est scandaleux. J’ai payé au moins 1000 euros en tout de dépassement d’honoraires non remboursés tous professionnels confondus, croulant sous la douleur, et ce en 3 mois, oui ma mutuelle complémentaire rembourse mal, je l’ai changé depuis.
Médecin vasculaire
Neurologue
Urgentiste (révèle que l’algo s’attaque à mon aponévrose et mon calcanéum)
Chirurgien orthopédique : monsieur 100 euros la séance pour qu’il vérifie s’il n’y a que l’algo, pseudo spécialiste du pied, il ne m’ausculte même pas, lis juste mes comptes rendu d’analyse “je ne peux rien faire pour vous” attendez que ça passe seul, restez en fauteuil roulant en attendant, répondant à peine à mes questions après 5 mn, ça fera 100 euros madame. Pompe à fric on est ? Je ne suis pas un cas de chirurgie à 3000 euros, au suivant. Hippocrate doit se retourner dans sa tombe avec certains de nos médecins nouvel génération en Ferrari, à 100 euros les 5 mn. Heureusement qu’ils ne sont pas tous comme ça, j’ai connu dans ma vie de très bons médecins. Méfiez vous des faux avis sur google, je le répète encore et encore. Des avis peuvent s’acheter (faux patients etc).
Kiné (inefficace), ou dans mon cas plutôt un “SM”, mauvaise expérience avec ce praticien d’un autre genre, qui m’a presque démontée l’articulation, soit disant qu’il me massait pour la débloquer, il a tordu mes pieds dans tous les sens, j’ai dû lui hurler qu’il me faisait mal, mais cet individu continuait, mes pauvres pieds ont mis 4 jours à s’en remettre, plus jamais. Cette remarque ne concerne que ce kiné là en particulier. Choisissez bien vos praticiens si possible de bouches à oreilles, certains avis sur google sont faux sachez le. Je connaissais un excellent kiné malheureusement retraité. A part le podologue j’ai levé le pied coté consultations. Je m’adresse juste au médecin traitant si j’ai besoin d’une prescription.

MEDECINES DOUCES :

Médecine chinoise, Acupuncture (bonjour la douleur et aucun effet)
Médecine amérindienne (waouh, une expérience à vivre, oui on tente tout, légère réduction de la douleur)
Magnétiseur (grosse arnaque me concernant, rien de rien juste mon portefeuille plus léger)

Ne vous faites pas avoir par des médecins à 100 euros la séance et qui vous demandent de venir et revenir sans aucune amélioration j’ai eu le cas et c’est agaçant. Les confrères qui vous envoient vers leurs amis etc. Ceux là on les repère très vite. Le corps médical connait très mal cette maladie et il n’y a aucun traitement complet donc ne vous faites pas avoir faites vous soigner oui mais restez prudents.

LES BAUMES ET MEDICAMENTS :

Mon cocktail de soins quotidiens réguliers depuis le début (hors nombreuses tentatives de “poudre de perlimpinpin” en tout genre), avec cette maladie je me suis découverte une âme de “guérisseuse” mieux vaut en rire, à force de chercher évitons de nous empoisonner et attention aux allergies :

1) A savoir CHONDROSTEO FORT pour renforcer les os et articulations malmenés par cette maladie (2 comprimés le matin et 2 comprimés la soir) ICI est le seul complément alimentaire qui a eu un petit effet sur les raideurs et douleurs les rendant un peu moins atroces. Le mélange avec d’autres anti-inflammatoires naturels a t-il pu créer des interactions ? Probable, mais pas sure. Quoi qu’il en soit, la plupart du temps, toute tentative me concernant de mélange avec un autre complément a empiré l’inflammation, il était donc le seul complément au menu et ce depuis le début. Faites donc attention aux interactions médicamenteuses, à force de vouloir soulager ses douleurs, on devient une sorte “d’apothicaire” d’un autre genre.

2) Avec également 1 cachet de VITAMINE C tous les matins (antioxydant conseillé pour éviter l’algo en cas d’immobilisation ou pour en réduire les symptômes lorsqu’on l’a, franchement cette histoire n’a pas fait l’objet de 1000 études mais je l’ai quand même pris régulièrement).

3) On sort moins avec cette maladie lorsqu’on l’a de façon sévère, donc une cure mensuelle de VITAMINE D, une ampoule par mois pour compenser l’absence de soleil sur le corps.

Mes autres tentatives de traitements :

Attention aux interactions médicamenteuses, tout ce qui est cité plus bas a été pris individuellement, je teste ça ne marche pas je teste autre chose et ainsi de suite. Seul mon cocktail de soin quotidien cité plus haut lui n’a jamais changé (CHODROSTEO FORT – VITAMINE C – VITAMINE D).

Huile ALGODYSTROPHIE ICI (absolument AUCUN effet sur moi, ou si effet financier 35 euros jetés à la poubelle)
La crème BAUME AROMA ICI (aide un peu pour décontracter l’articulation)
BAUME DU TIGRE ROUGE ICI (m’a soulagé quelques jours débloquant même mon pied, puis les douleurs ont repris, semblait commencer à m’irriter et à empirer l’inflammation)
ANTI INFLAMMATOIRES ET ANTIDOULEURS pharmaceutiques (opioïdes déconseillés risque d’aggravation chez certains comme moi, paracétamol aide relative utile parfois pour dormir quelques nuits en phase chaude)
INFILTRATION ANTI INFLAMMATOIRES ET CORTICOIDES (pour mon cas non, non et non a carrément aggravé mes symptômes au pied gauche, à savoir l’infiltration est une des causes rares de l’algodystrophie, dans mon cas ça a été comme m’injecter une très grande dose de mal supplémentaire, ça m’a quasi abimé le pied)
PILLULES complément alimentaire ALGODYN ICI (2 jours d’utilisation m’a empiré l’inflammation)
HUILE D’OLIVE (utile quelques jours mais a commencé à provoquer une inflammation)
HUILE DE CBD GAULTHERIE conseillé par la pharmacienne “ça fait des miracles sur la douleur” m’a t-elle dit, en application cutanée (je n’en suis pas adepte mais avec cette maladie on tente on tente, utile quelques jours mais a commencé à provoquer une inflammation, pas de miracle pour moi avec l’huile de CBD).
POCHE DE GLACE (seulement en phase chaude car aggrave les raideurs en phase froide)
BAINS ECOSSAIS (totalement inefficace et désagréable me concernant)
PHARMACOPEE CHINOISE YI YI REN ou larmes de JOB ICI. Résorbe soit disant les œdèmes osseux, tout ce que j’ai réduit avec c’est le poids de mon portefeuille. Aucun effet et au bout de 3 jours les douleurs se sont même empirées. Peut être que c’est à ne pas utiliser avec CHONDROSTEO FORT, va savoir. J’ai arrêté le yi yi ren 3 jours après.
DAFLON circulation veineuse a un peu réduit les œdèmes. Améliorerait la circulation sanguine. Ce médicament serait un veinotonique et un protecteur vasculaire. Il est censé stimuler la circulation du sang dans les veines et lutter contre l’altération des vaisseaux. A un peu aidé car est utilisé dans le traitement symptomatique : des jambes lourdes, impatiences et autres troubles en rapport avec une mauvaise circulation veineuse ou lymphatique (comprimé à 500 mg). Petite aide pour le coté vasculaire de cette maladie, me concernant, uniquement en phase froide pour mon cas.
PILLULES complément alimentaire CHONDOSTREO FORT ICI conseillé par la pharmacienne (mon allié au quotidien), renforce les os, les ongles, cheveux, détend un peu l’articulation car attention risque de perte d’ongles et de cheveux avec l’algo, pour moi avec ce complément je suis pleine d’ongles et de cheveux à ne plus savoir quoi en faire à mon grand bonheur. Toutes les autres tentatives de lotion ont fonctionné quelques jours avant d’aggraver la chose après, comme si l’algo me disait “touche pas”. C’est seule malgré toutes les tentatives de guérison et avec l’aide du podologue pour mon cas que les choses se sont améliorées, en phase froide. Donc trouvez un bon pro “débloqueur”, mais ça ça ne court pas les rues. Aucun médecin n’a réussit à me soulager même les sois disant spécialistes à 100 euros la consultation et qui ont pignon sur rue. Un des généralistes consulté, a eu des cas d’algo, a compris la douleur, et m’a dit “on ne peut rien contre cette maladie, elle débarque dans certaines vies avec ou sans causes, j’ai vu des cas où elle part seule du jour au lendemain et d’autres ou ça perdure avec ou sans séquelles, les anti-douleurs type 1 ou 2 aident parfois certaines personnes, n’ont aucune action sur d’autres personnes, les anti-inflammatoires sont peu efficaces, il vous faut de la patience et du courage“. Bon il n’a rien pu faire à part me prescrire des anti douleur ne servant à rien mais au moins celui-là a été clair et honnête pour 25 euros la consultation. Un bon kiné qui respecte la douleur peut faire office en phase froide, pas un du genre celui que j’ai rencontré qui m’a littéralement tordu le pied, quelle folie! Et un que vous trouverez de bouche à oreille de préférence, ne vous fiez pas aux avis sur google, parfois faux ou achetés. Le paracétamol m’a aidé en phase froide car phase chaude au début de la maladie, seul CHONDROSTEO FORT a un peu aidé, rien ne soulageait ces douleurs atroces et sensation d’étau qui se ferme sur l’os, RIEN sur le long terme.

Celui qui me mettra debout (avec des efforts surhumains) par surprise lors d’une simple visite pour avoir son avis, je ne m’y attendais pas du tout, en une séance mi Octobre : pour mon cas, LE PODOLOGUE, un magicien, avec ses tapis doux après des massages efficaces, la rééducation peut commencer. La phase chaude inflammatoire est terminée, les douleurs ont bien diminuées, l’espoir renait. Mi-octobre, je tiens debout avec appui sur surface molle type tapis de yoga et 1 semaine après, réapprends la marche avec une béquille après 4 mois d’atroces douleurs rendant la position debout impossible, sans pouvoir tenir sur les pieds pas à pas, l’os du pied gauche le plus atteint est à remettre à plat ce qui n’est pas sans douleur mais supportable… L’infiltration a failli m’abimer le pied, plus jamais.

Ma phase chaude a duré 3 mois et demi (douleurs atroces), ma phase froide 2 mois (douleurs supportables avec des pics), ma phase de guérison : plusieurs mois (douleurs très modérées mais nerfs hyperactifs).

La phase chaude la plus douloureuse dure normalement entre 3 et 6 mois en moyenne. Chez certains malades les phases ne se suivent pas et là c’est la pagaille.

Découvrez ICI d’autres essais de traitements parfois utilisés par d’autres malades.

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