Nous y voilà, 1 an et demi d’algodystrophie, ça va beaucoup mieux, cependant, je ne suis toujours pas totalement guérie, les raideurs ont quasiment totalement disparues, mais persistent de légères douleurs qui s’apparentent à de la gêne et un petit œdème …. Les nerfs fous qui bougeaient dans les pieds se sont également calmés … après 1 an et demi !!! pour le moment…
Quelle looooooongue maladie, la sensation d’étau qui serre aussi est loin derrière, un an et demi après le début de ce que j’aime appeler “mon épopée algodystrophique”. Ce terme , j’avoue, me donne l’impression d’être une aventurière – et croyez-moi, il en faut du courage pour supporter cette étrange maladie qui, soyons honnêtes, a un sens de l’humour douteux. Je travaille sans soucis en évitant les trop longs déplacements. Retour à une vie quasi normale. Certains voient leur algodystrophie, disparaitre du jour au lendemain, certains 1 mois, certains 3 mois, certains 1 an, certains, 15 ans, de rares personnes l’ont à vie, ça on espère éviter. Durée moyenne 12 à 24 mois. Au moment où j’écris cet article, j’en suis à 1 an et demi.
Tout a commencé par une douleur innocente, il y a un an et demi. Vous savez, ce genre de douleur où l’on se dit : “Oh, c’est rien, ça va passer dans deux jours, trois maxi.” Mais qui ne passe pas. Non, à la place, la douleur a décidé de ramener ses valises et de s’installer confortablement. Et voilà qu’on se retrouve avec une “nouvelle colocataire, plutôt envahissante, qui refuse de payer le loyer”.
Le cocktail : Douleur, œdème et “légère gêne” (c’est ça, oui…)
Un an et demi plus tard, où en suis-je ? Eh bien, niveau douleur, disons qu’elle a eu la courtoisie de se faire un peu plus discrète. “Légère gêne”, disent les médecins. Ah, ces médecins, toujours sous-estimateurs de nos épopées. Plus aucune douleurs ne me réveille la nuit, la douleur présente est largement supportable. Par contre sport impossible, je me suis re-essayée à la natation, mal m’en pris, plusieurs jours de grosses douleurs atroces, j’y est vite renoncée et tout est rentré dans l’ordre, enfin je me comprends, dans l’ordre de la petite douleur supportable. Chaque jour qui passe, la douleur diminue très très lentement.
Ensuite, il y a cet œdème. Ah, l’œdème, ce petit bonus que mon corps a jugé bon de m’offrir. Il est toujours là, plus petit face interne de la cheville mais persistant, un peu comme ce chat qui vous regarde droit dans les yeux pendant qu’il fait tomber votre verre d’eau de la table. Une douce obstination. Mais j’arrive à me chausser quasi normalement, mais la semelle en coussin reste mon amie. Les brulures matinales du pied sont également toujours présentes, le pied qui picote dès qu’on le pose à terre le matin, j’y ai droit surtout en période de froid, mais cela passe dans la journée.
Un quotidien de championne olympique (ou presque)
La vraie question est : comment vit-on avec un petit œdème et une douleur persistante ? Eh bien, on devient une vraie pro du calcul de trajets. Chaque déplacement est réfléchi comme une opération militaire : “Dois-je vraiment partir pour une demi journée ou me contenter d’1h de marche en deux temps ?” (Oui, car longue marche ou course folle et algodystrophie ne font visiblement pas bon ménage). Les calculs d’itinéraires et de temps de trajets n’ont plus de secret pour moi.
Et puis, il y a la gestion du froid, du chaud, du vent, de la pluie… En bref, tout ce que la météo peut inventer devient une nouvelle épreuve olympique pour le pauvre corps. Du type : “Aujourd’hui, épreuve de la marche en ville avec risque de vent frais : arrivée estimée avec un petit gonflement bonus sur le pied gauche !”.
Les faux espoirs des traitements miracles
Évidemment, entre temps, j’ai tout essayé pour dompter l’algodystrophie. Crèmes magiques, exercices en tout genre, huiles essentielles, et même des techniques un peu bizarres recommandées par des amis bien intentionnés mais probablement perdus dans une dimension parallèle. Les résultats sont… mitigés. Le pire a été l’infiltration dans l’articulation : jamais, jamais plus jamais.
“Ça va mieux ?” me demande-t-on parfois avec espoir. Hmmm, disons que je suis passée du statut de “plante verte mourante” à “cactus qui se réveille”. Mais comme pour les cactus, même si je pique encore un peu, je suis toujours là, bien droite (bon, sauf après une longue journée debout… là, je m’incline légèrement).
Et après ?
Aujourd’hui, un an et demi plus tard, je peux dire que je vis une relation stable avec mon algodystrophie. Ce n’est pas le grand amour, mais on a trouvé un équilibre. Elle me laisse dormir, je passe de belles nuits, elle me permet de marcher bien 1h ou de partir une demi-journée ou la journée et en échange, je ne touche pas à mes pieds, aucun massage, ils se remettent seuls désormais, chaque massage réveille à ce stade le nerf et la douleur. C’est une sorte de colocation arrangée. Désormais, j’écoute mon corps, lorsqu’il dit STOP, je le ressens et je ne le fais pas, je connais désormais mieux mes limites. Et ai aussi stoppé CHONDROSTEO FORT qui à ce stade accentuait au bout d’un an étrangement, les douleurs (après 12 mois de bons et loyaux services) peut être pris trop longtemps (1 an et demi quand même). Désormais je ne prends que 1 vitamine C chaque matin et rien d’autres. Surtout ma démarche est normale et je ne boite plus du tout. Je n’ai plus du tout besoin d’anti douleurs.
Alors, que dire à ce stade ? Si l’algodystrophie est une leçon de vie et de patience, moi, l’énergique de service, je ne peux qu’espérer qu’un jour elle se lasse et décide de déménager pour de bon, j’espère bientôt. Mais en attendant, je continue d’avancer, un pas à la fois (lentement, certes, mais sûrement), avec mon petit œdème et ma douleur persistante mais supportable et surtout sans raideur !!!!!. Et qui sait, peut-être que dans quelques mois mois, j’écrirai un autre article : “2 ans et après les débuts : L’œdème a plié bagage, l’algodystrophie aussi”. Pour le moment nous n’en sommes pas là. On croise donc les doigts !