Suite de l’aventure, me voici mi-juillet avec une algodystrophie aux 2 pieds, la mienne s’est attaquée violemment à mon aponévrose, me déclenchant une aponévrosite sévère très localisée niveau talon, m’empêchant de marcher, les nerfs sont très réactifs, trop même, et tremblent parfois, mais je les sens alors toujours, ce qui est excellent, car si les nerfs ne fonctionnent plus là on touche le second type d’algo et là ce n’est pas bon du tout. Il faut absolument sentir vos pieds. Même si pour le coup vous ne sentez que d’atroces douleurs.
Des béquilles donc je passe au fauteuil roulant pour soulager les douleurs à l’appui insupportables à en pleurer, les douleurs folles au repos elles par contre étaient toujours présentent. Point principal à retenir : Les limites de la médecine concernant l’algo, clairement à part me prescrire des analyses et ordonnances aucun médecin n’a réussi à me soulager et ce n’est pas faute d’avoir cherché, grosse désillusion face au corps médical, j’en parle dans la partie traitements ICI.
LE CHOC DE NE PLUS POUVOIR SE TENIR SUR SES 2 PIEDS
Comment dire, le choc, lorsqu’en un beau jour de Juillet, en plein été aussi, rien que ça. Un matin, alors que le second pied donc le droit a commencé à son tour à me faire mal. J’essaie de me tenir debout avec les béquilles….Euh non, impossible….douleurs atroces, là je me rassois immédiatement, je hurle alors le nom de mes proches pour que l’on vienne m’aider, non je n’y crois pas je ne peux plus tenir debout, je sens mes pieds mais ne peux les utiliser ou me tenir debout dessus. Hallucinant, on m’aurait dit cela un jour, moi le TIGRE “qui déplace des montagnes” habituellement, là c’est ASSIS.
Fauteuil prescrit par le médecin traitant donc, loué en pharmacie, manipulation manuelle. Bon je me laisse pousser par mes proches, c’est plus simple et plus confortable.
Autre chose : les proches et même des étrangers dans la rue culpabilisent pour moi, la compassion dans le yeux, les propositions d’aide pour me déplacer, la générosité des gens, incroyable. J’ai été la première étonnée. J’étais très heureuse de m’assoir dans ce fauteuil de ne plus avoir mal à l’appui. Qui l’eu cru.
LA MDPH
Pratique pour les rdv médicaux. Dossier MDPH refusé super, agaçant, on n’est handicapé mais pas vraiment, on est entre 2 chaises. Raison : vous n’êtes pas handicapé, j’ai failli leur répondre “venez emprunter mon corps 1 journée et on en reparle”. C’est scandaleux, cette maladie devrait être reconnue comme handicap. Hors on galère pour trouver des places de parkings pour les rdv médicaux, certains malades perdent leur emplois à cause de leur absence répétées, aucune protection. J’ai eu le témoignage d’une personne dont le dossier a été accepté au bout de plusieurs années, il reste donc un espoir. Mia j’espère ne pas être malade plusieurs années cela dit.
Une société non adaptée au handicap
Un des médecins consulté a marqué accès handicapé sur sa feuille de contact et une fois sur place, je vois quoi / des escaliers. Je fais quoi ? Je m’envole ?
Les trottoirs, quelle horreur ? Je ressens la moindre bosse dans mes pieds assise sur le fauteuil. Les automobilistes conduisent alors que vous êtes sur le passage piétons, ah je ne vous avais pas vu, et oui en fauteuil on est moins haut alors forcement.
Parler à un guichet dans une administration et autre, c’est simple je ne voyais rien, ou si le mur du guichet, oui les tables ne sont pas à la bonne hauteur quand on est en fauteuil.
Les maisons à étages se transforment alors en films d’horreur, elles ne sont souvent pas toutes adaptées.
Bref, grosse galère mais le fauteuil roulant ça permet de se déplacer et d’avoir moins mal. Evidemment vie pro entre parenthèse. On devient moins utile à sa famille et un peu dépendant dans les taches quotidiennes avec cette nouvelle réalité.
Il est important d’être bien entouré, sachez que le généraliste peut prescrire une ordonnance d’infirmière soin médicaux ou pour aider à la toilette etc. Je n’en n’ai pas eu besoin car je me suis procurée un chaise roulante d’intérieur et donc je roule chez moi comme un bébé, c’est parfois amusant d’ailleurs. Ce modèle est disponible ICI.
C’est ce qui permet de circuler sans marcher en intérieur et pas que dans la douche. Et parfois j’utilise les bras et pousse le siège en appuyant les mains sur le mur. Ou équivalent, cherchez sur le web.
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